Tumore del fegato: Guida informativa - Dubbi, bisogni e necessità di pazienti e caregivers

L’epatocarcinoma rappresenta la più grave complicanza delle patologie epatiche essendo la prima causa di decesso tra i pazienti epatologici. La cirrosi epatica è il fattore di rischio più importante per lo sviluppo del tumore, infatti la maggior parte dei casi di neoplasia si presenta su fegato cirrotico (80-90%).
Tuttavia, molti pazienti non sono adeguatamente informati né sul rischio collegato alla loro patologia epatica avanzata né tantomeno sulle dinamiche e tempistiche per un corretto monitoraggio.
A complicare il quadro contribuisce un altro elemento, la scarsa informazione tra i pazienti delle effettive possibilità terapeutiche e delle strutture a cui potersi rivolgere per la gestione dell’epatocarcinoma, una situazione questa che crea una condizione di assoluto smarrimento e spesso disperazione di pazienti che si sentono ormai impotenti di fronte ad una neoplasia che sanno lì condurrà a diagnosi infausta.
È quindi chiaro come sia essenziale una corretta e completa informazione ed educazione dei pazienti, ma anche di come sia fondamentale mettere a disposizione degli stessi tutti quegli strumenti informativi che possano supportarli ed orientarli nell’individuazione del miglior percorso interventistico e di cura e nella gestione degli effetti collaterali.
Le reali difficoltà cui i pazienti, ma spesso anche i loro caregivers, si trovano ad affrontare, i loro dubbi perplessità, bisogni restano tuttavia ancora poco indagati; inoltre, anche la sensibilità delle Istituzioni a tali problematiche e bisogni necessità di essere incentivata.