Il Progetto
In base a quanto evidenziato, per dare continuità alle attività portate avanti, in particolare nell’ultimo biennio, EpaC ha ritenuto estremamente utile realizzare una progettualità che ponesse al centro temi fondamentali per rinforzare l’empowerment dei pazienti, ovvero incrementare la capacità decisionale sul come e dove curarsi.
Le tematiche individuate sono state:
- sottolineare il ruolo e meccanismi della multidisciplinarietà e le ricadute benefiche in termini di aderenza terapeutica, qualità di vita, e sopravvivenza;
- incrementare l’empowerment lato paziente sulla capacità di identificare ed affidarsi a strutture sanitarie con personale qualificato, strumentazione all’avanguardia ed il coinvolgimento permanente di esperti in discipline trasversali (normalmente identificate come centri “HUB”).
- Illustrare le più attuali strategie interventistiche e terapeutiche, le loro caratteristiche ed i possibili risvolti migliorativi in termini di tempo di vita guadagnato, che trovano il loro apice in una regressione (downstaging) della massa tumorale, indispensabile per poter nuovamente essere candidabili a trapianto di fegato e/o accedere a interventi preclusi in precedenza.
Al fine di non creare facili illusioni, abbiamo cercato di essere molto chiari in quali e selezionati casi, può avvenire un downstaging, così come abbiamo voluto chiarire ancora una volta quali caratteristiche devono avere le strutture adeguate alla terapia a 360° dell'HCC (multidisciplinarietà, strumenti all'avanguardia, personale qualificato, ecc.).
D’altronde, intendevamo anche affrontare molti dei dubbi e dei quesiti dei pazienti, ma anche dei caregiver, sfatare falsi miti o informazioni scorrette e forvianti, fornire indicazioni pratiche ed utili per supportare il paziente.
Il progetto intende fornire uno strumento, scientificamente valido e verificato, con le informazioni più accurate e attualizzate relativamente alle nuove terapie per l’epatocarcinoma (HCC).
Il nostro obiettivo è quello di fornire strumenti per conoscere le più attuali strategie interventistiche e terapeutiche per potersi orientare in un mondo spesso carente di indicazioni, mettendo a disposizione importantissime informazioni per conoscere le nuove terapie, le loro caratteristiche, i possibili risvolti migliorativi, al fine di offrire strumenti che possano aiutare i pazienti ad orientarsi nella ricerca di un centro adeguatamente specializzato a cui affidarsi.
