Il Progetto
In base a quanto evidenziato, abbiamo pensato di realizzare una progettualità che ponga al centro proprio l’importanza della multidisciplinarietà, esaltandone il valore e ruolo cardine per perseguire il fine di migliorare la diagnosi, gestione e trattamento del paziente con HCC.
In particolare, la nostra le attività si sono concentrate anzitutto nella realizzazione di una video-intervista doppia, con protagonisti due delle figure cliniche chiave, specialista in epatologia ed Oncologo, per presentare e discutere i temi più importanti al fine di mettere in rilievo l’importanza di un approccio e gestione multidisciplinare all’epatocarcinoma.
La video-intervista doppia affronta, grazie alla collaborazione di professionisti con lunga esperienza in gastroenterologia ed oncologia, casi clinici concreti, attraverso cui mettere in luce tutti gli aspetti e i risvolti positivi della Multidisciplinarietà, ovvero dell’avere a disposizione figure professionali diverse ma integrate, per un approccio olistico e personalizzato, che indaghi ogni aspetto sin dalla presa in carico, passando per la diagnosi, strategie di monitoraggio, fino ad arrivare alla terapia e alla sua ottimale gestione, sia nel pre- che nel durante che nel post.
L’obiettivo è, d’altronde, anche quello di affrontare molti dei dubbi e dei quesiti dei pazienti, ma anche dei caregiver, sfatare falsi miti o informazioni scorrette e forvianti, fornire indicazioni pratiche ed utili per supportare il paziente.
La video intervista sarà sempre a disposizione di chiunque volesse fruirne, in una nuova sezione, appositamente creata, del portale on-line dell’Associazione incentrato sul tumore epatico (www.tumorefegato.it), con riferimenti e link a contenuti relativi alle principali indicazioni e consigli per chi affronta il percorso della diagnosi, monitoraggio e terapia dell’HCC.
In aggiunta a quanto esposto, abbiamo inserito i collegamenti per poter usufruire, GRATUITAMENTE, dei nostri servizi di assistenza e counselling, anche attraverso un numero verde dedicato e i servizi di messaggistica istantanea Messanger e WhatsApp, nonché il servizio “l’Esperto risponde”.
Il progetto intende fornire uno strumento, scientificamente valido e verificato, con le informazioni più accurate e attualizzate relativamente alla PFIC e alla sua diagnosi.
Il nostro obiettivo è quello di fornire strumenti per conoscere la patologia, orientarsi in un mondo spesso carente di informazioni, data la natura rara della patologia, e mettere a disposizione le importantissime informazioni per conoscere la patologia, orientarsi nella sua diagnosi e gestione, in un linguaggio e con strumenti che si adattino a tutti i livelli socio culturali, in grado cioè di raggiungere ed essere compresi da tutti gli interessati.