La Regione ci comunica che è già disponibile
In Regione non esiste al momento un PDTA dedicato alla gestione dell’epatocarcinoma; tuttavia, con Delibera n° 2533 del 18/12/2014 è stata istituita la “Rete per la presa in carico delle gravi insufficienze d’organo e trapianti: avvio della filiera fegato” ed è stato approvato un documento di indirizzo ed organizzazione clinica relativo.
Il documento disciplina l’organizzazione con la quale la Regione Friuli Venezia Giulia assicura, in maniera precoce ed omogenea su tutto il territorio, la presa in carico clinico-assistenziale, in termini di accesso ai servizi, diagnosi e cura, delle persone affette da patologia epatica che può portare all’insufficienza d’organo.
Il modello organizzativo di riferimento individuato a livello regionale con il PSSR 2010-2012 è il modello Hub and Spoke. Tale modello prevede la concentrazione delle funzioni diagnostico-terapeutiche di alta complessità nei centri “hub” ai quali i centri periferici “spoke” inviano gli utenti che hanno bisogno di interventi che superano la soglia di complessità che gli stessi sono in grado di garantire, assicurando in tal modo la sostenibilità professionale e garantendo a tutti i cittadini l’assistenza necessaria, indipendentemente dal luogo di residenza.
Il documento, definisce i nodi della filiera fegato, le loro specifiche funzioni, le modalità operative con le quali questi si rapportano tra loro. Inoltre viene declinato l’approccio metodologico del percorso diagnostico terapeutico riabilitativo e assistenziale previsto per le patologie epatiche di maggior rilievo che verrà utilizzato dai professionisti nella definizione dei protocolli diagnostico terapeutici ed assistenziali per singole patologie.
La filiera fegato della rete per la presa in carico delle gravi insufficienze d’organo e trapianti viene istituita con l’obiettivo di favorire una presa in carico complessiva della persona colpita dalla patologia epatica al fine di rallentare il decorso della patologia, ridurre le morti evitabili e le gravi disabilità garantendo inoltre sull’intero territorio regionale, il miglior percorso diagnostico terapeutico ai pazienti attraverso l’ottimizzazione e la valorizzazione delle varie competenze ad indirizzo epatologico in ambito regionale. L’assetto organizzativo deve permettere ai cittadini il massimo delle opportunità in termini di migliore assistenza possibile, indipendentemente dall’area territoriale di provenienza, dall’età della persona e dalla sua situazione sociale, economica e culturale, con possibilità di accesso alle migliori cure, secondo quanto stabilito dalle linee guida internazionali e nazionali accreditate e condivise dalle società scientifiche.
La costituzione della filiera fegato assume quindi particolare importanza, quale modalità organizzativa in grado di mettere in relazione i diversi professionisti a vario titolo coinvolti, sia a livello territoriale che ospedaliero garantendo:
- continuità assistenziale tra i servizi territoriali e le strutture ospedaliere presenti in regione, integrandoli funzionalmente per condividere le stesse modalità operative;
- equità d’accesso ai servizi e pari opportunità di trattamento diagnostico, terapeutico ed assistenziale ai cittadini residenti in regione indipendentemente dalla provincia e dal comune di residenza;
- livelli di sicurezza adeguati centralizzando i casi, in base alla gravità del quadro clinico, nelle strutture sanitarie più idonee dal punto di vista tecnologico e strutturale;
- efficienza nell’utilizzo delle risorse per la diagnosi e la cura delle malattie del fegato;
- qualità delle prestazioni erogate in base al principio del rispetto dei volumi minimi di casistica da trattare;
- competenze professionali avanzate fra i professionisti che operano nei servizi epatologici del territorio, coinvolgendoli nelle attività formative e di stage presso i centri hub;
- rapporti di collaborazione e formazione degli operatori anche attraverso una rete di relazioni di livello nazionale ed internazionale. Le azioni utili al raggiungimento degli obiettivi stabiliti relativamente agli ambiti clinico, organizzativo e di sviluppo professionale sono di seguito elencate:
- definire le modalità di trattamento più appropriate ed i percorsi diagnostico-terapeutici anche in relazione all’età, per le seguenti malattie: da infezioni virali (HBV, HCV, ecc.) o da co-infezioni con HIV, metaboliche (steatosi e steatoepatite) e autoimmuni, epatocarcinomi, cirrosi, deficit genetici e malattie rare con coinvolgimento epatico;
- uniformare i criteri di definizione e stadiazione delle patologie epatiche e di prescrizione dei trattamenti farmacologici e chirurgici;
- definire criteri di priorità condivisi per le prime visite ambulatoriali, tenere sotto controllo i tempi d’attesa, distinguendo l’attività di prima visita dai controlli;
- definire criteri di appropriatezza del setting assistenziale in relazione alle prestazioni erogate;
- inserire i pazienti che ne abbisognano in percorsi riabilitativi mirati al mantenimento dell’autonomia; - collaborare le iniziative di prevenzione primaria dell’insorgenza delle patologie epatiche;
- condividere i criteri di messa in lista dei pazienti candidati al trapianto di fegato ed uniformare i comportamenti dei centri nei confronti di questa opzione terapeutica;
- uniformare le modalità di monitoraggio delle patologie per prevenirne la progressione e l’insorgenza di complicanze;
- assicurare la continuità assistenziale anche ricercando la collaborazione tra medici di medicina generale e specialisti e/o fra specialisti, in base alla gravità della patologia epatica e la presenza di co-morbilità;
- attivare strategie favorenti la sostenibilità professionale degli operatori sanitari che operano nella rete e che intervengono nelle attività previste dai percorsi diagnostico terapeutici delle patologie epatiche, concentrando l’expertise;
- implementare strumenti informativi comuni per consentire il lavoro in rete ed il collegamento tra le strutture regionali, nonché la disponibilità di dati omogenei per l’effettuazione delle valutazioni di performance dei servizi offerti ed assicurare i flussi informativi regionali e nazionali;
- favorire l’attuazione di iniziative formative comuni su tutto il territorio regionale al fine di permettere l’acquisizione di competenze professionali specifiche tra gli operatori coinvolti ai vari livelli e sviluppare sinergie e integrazione fra operatori dell’intera rete anche diffondendo buone pratiche cliniche;
- fornire supporto all’attività educazionale per gli operatori, anche di altre regioni italiane o internazionali, su formazione in epatologia traslazionale, con coinvolgimento delle strutture di ricerca epatologica di base;
- valutare, anche attraverso azioni di benchmark nazionali e sovra-nazionali, gli esiti delle cure, l’appropriatezza dei trattamenti e dei livelli di qualità erogati, l’impatto economico in termini di costi-benefici in rapporto all’attività espletata ai vari livelli della rete;
- condurre rapporti proficui con le associazioni di volontariato.
La filiera fegato della rete per la presa in carico delle gravi insufficienze d’organo e trapianti si avvale delle seguenti strutture o nodi:
- Clinica delle patologie del fegato
- Epatologie e medicine interne con attività epatologica
- Gastroenterologie con attività epatologica
- Chirurgie generali con attività epatologica
- Anatomie Patologiche
- Centro Trapianti Regionale
- Strutture dei dipartimenti per le dipendenze
- Medici di medicina generale
Secondo il modello organizzativo HUB and SPOKE le strutture indicate concorrono ad assicurare, alle persone affette da patologia epatica, l’inquadramento nei percorsi diagnostico terapeutici ed assistenziali più appropriati al quadro clinico presente. Il modello organizzativo adottato permette di assicurare omogeneità di trattamento ai pazienti su tutto il territorio regionale, concentrando le funzioni diagnostico-terapeutiche di alta complessità presso i presidi ospedalieri, centri hub, in particolare uno di questi garantisce anche le funzioni connesse all’attività di trapianto, e mantenendo quelle di media complessità, che non necessitano di supporti tecnologici avanzati, presso i presidi ospedalieri di base, centri spoke. Relativamente alle patologie epatiche il luogo ideale per la presa in carico e per il trattamento del paziente risulta essere il contesto ambulatoriale, che non interrompe la vita del paziente, pur garantendo tutti gli interventi clinico assistenziali necessari. Devono essere garantiti ulteriori setting con livelli assistenziali crescenti, in grado di gestire la fasi critiche di malattia tutti articolati in un network assistenziale stabile.
La funzione di coordinamento della filiera fegato della rete per la presa in carico delle gravi insufficienze d’organo e trapianti è affidata al direttore della Clinica delle patologie del fegato, con il supporto dei referenti dei nodi della rete, della Fondazione Italiana Fegato e la collaborazione delle associazioni.
Il progetto è stato realizzato grazie a un contributo non condizionante di MSD Italia s.r.l.