La gestione del tumore del fegato

L’epatocarcinoma rappresenta la più grave complicanza ed evoluzione delle patologie epatiche rappresentando la prima causa di decesso tra i pazienti epatologici.
Si tratta del più frequente tumore di origine epatica, rappresentando il quinto tumore per frequenza nei maschi e l’ottavo nelle donne. La cirrosi epatica rappresenta il fattore di rischio più importante per lo sviluppo del tumore, infatti la maggior parte dei casi di neoplasia si presenta su fegato cirrotico (80-90%)^1,2,3.

La conoscenza dei rischi legati alla malattia epatica avanzata restano però oggi ancora una ”sfida” importante e difficile da condurre, soprattutto a causa della scarsa informazione sui rischi legati alle evoluzioni della patologia di fegato sia per la pochezza delle informazioni legate alla necessità di un adeguato monitoraggio e di quelle relative alle possibilità di intervento e terapeutiche percorribili, nonché, infine, alle azioni e abitudini più indicate per una gestione ottimale tanto della patologia quanto ancor di più degli effetti collaterali delle terapie che inficiano notevolmente la qualità di vita dei pazienti.

A prova di quanto esposto, sono le testimonianze di tanti, troppi, pazienti che continuano a contattarci a seguito della diagnosi di epatocarcinoma, spesso in stadio ormai avanzato, conseguente ad una patologia epatica avanzata ma non adeguatamente monitorata, anzi spesso lasciata a se stessa per assenza di indicazioni da parte del medico curante e/o dello specialista o per superficialità del paziente stesso, convinto, specie in seguito alla risoluzione di una infezione epatica virale (HCV), di aver sconfitto la malattia e di non aver più bisogno di controlli nonostante la cirrosi/fibrosi avanzata sottostante.

Pazienti spesso disperati, disorientati e incapaci di individuare una strada percorribile, a chi doversi rivolgere, cosa poter concretamente fare, quali le concrete speranze, un supporto nel percorso che li attende.

Storie di vita, queste, che rappresentano una sconfitta per l’intero Sistema Salute, storie che vogliamo non si ripetano ancora.
Molti pazienti non sono adeguatamente informati né sul rischio collegato alla loro patologia epatica avanzata né tantomeno sulle dinamiche e tempistiche per un corretto monitoraggio con la conseguenza che troppo spesso si ritrovano a dover affrontare un tumore ormai in fase avanzata e per il quale qualsiasi intervento risolutivo risulta ormai non percorribile, lasciando come unica possibilità terapie estremamente impattanti sulla loro vita e che hanno il solo scopo di poter controllare e rallentare l’evoluzione del tumore, senza tuttavia poter portare alla risoluzione dello stesso.

Il quadro è, però, ulteriormente complicato da un elemento tanto importante quanto lacunare oggigiorno: l’assenza o la scarsezza, di indicazioni e percorsi chiari e standardizzati per la diagnosi, presa in carico, terapia e gestione dei pazienti con epatocarcinoma.

Allo stato attuale, infatti, pochissime sono le regioni che hanno attivato percorsi dedicati ai pazienti con HCC, meno ancora quelle che hanno definito dei PDTA incentrati sulle neoplasie epatiche.

Tutto ciò restituisce l’immagine di un’Italia non solo frammentata, ma in cui sono spesso assenti indicazioni e percorsi definiti, preziosissimi per assicurare salute e qualità di vita ai pazienti, ma anche per ottimizzare le risorse dei SSR.


Referenze
1. A Arzumanyan, Reis, HM e Feitelson, MA, Pathogenic mechanisms in HBV- and HCV-associated hepatocellular carcinoma., in Nature reviews. Cancer, vol. 13, n. 2, February 2013, pp. 123–35, DOI:10.1038/nrc3449, PMID 23344543.
2. ^ HR Rosen, Clinical practice. Chronic hepatitis C infection., in The New England Journal of Medicine, vol. 364, n. 25, 23 giugno 2011, pp. 2429–38, DOI:10.1056/NEJMcp1006613, PMID 21696309.
3. ^ Salta a:a b General Information About Adult Primary Liver Cancer, National Cancer Institute. URL consultato il 13 gennaio 2013.


Piani o PDTA dedicati ai pazienti con HCC sono spesso assenti o comunque difficili da individuare ed interpretare per i pazienti e i cittadini in genarle.

In tale complesso contesto, quindi, come Associazione abbiamo avviato una serie di attività finalizzate alla ricerca, raccolta, interpretazione e messa a disposizione dei pazienti e chiunque ne possa essere interessato, dei differenti percorsi diagnostico terapeutici per la gestione delle neoplasie epatiche nelle varie regioni italiane.

In particolare abbiamo:

• Cercato di individuare, attraverso la ricerca sui siti istituzionali ed eventuale contatto diretto con gli Assessorati alla salute regionali e delle Province Autonome, tutti i percorsi, piani e PDTA dedicati alla gestione delle neoplasie epatiche.
• Estrapolare le principali e più importanti informazioni contenute in tali documenti, per poterle mettere a disposizione dei pazienti e di chiunque possa esserne interessato.
• Realizzare una “mappa” dettagliata delle dinamiche di accesso alle cure, ai servizi ed alle terapie per i pazienti con HCC, Regione per Regione.

• un sistema di segnalazione e richiesta informazioni/supporto, con cui contattare direttamente l’Associazione ed il responsabile dell’Osservatorio EpaC per l’Accesso alle cure,
• un numero verde dedicato all’assistenza.
• il servizio de “l’Esperto Risponde” attraverso cui porre domande ad un clinico esperto.